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中华娱乐场官网站,世界唐氏综合征日,你知道唐氏筛查有多重要?

发布时间:2020-01-11 19:15:32 人气:2292

中华娱乐场官网站,世界唐氏综合征日,你知道唐氏筛查有多重要?

中华娱乐场官网站,今天(3月21日)是世界唐氏综合征日,“321”这个数字对唐氏患者而言,也寓意着第21号染色体多出了第3条。每一位准妈妈都希望孕育出健康的宝宝,为了避免出生缺陷,产前筛查就具有重要的意义。

已经怀孕28周的朱女士今天再次来到医院产检,这也是她怀孕之后的第6次产检,虽然自己和胎儿的各项指标都很正常,但在检查时还是免不了有些压力。

朱女士说:“毕竟我30岁了,虽然不是高龄,但是第一胎还是有点紧张,所以我想所有的检查筛查都做了,在我能准备的情况下,我也是比较放心。 ”

在怀孕早期,朱女士就进行了唐氏综合征的筛查,她的结果显示很正常,但对于很多35岁以上的高龄孕妇,怀上唐氏儿的几率就要增大许多。唐氏综合征是严重的出生缺陷之一,患者的面容特殊,大都伴有智力障碍。

南京鼓楼医院妇产科主任李洁介绍,唐氏综合征是一种染色体病,他是在21条染色体上多了一条,我们正常人是46条染色体,这样的孩子是47条染色体,最明显的表现就是他的智力不好,所以又一种叫法是先天愚型。

通过化验孕妇的血液,以及绒毛活检、羊水穿刺和胎儿染色体检查,才能明确诊断胎儿是否患上唐氏综合征,最终由家长决定是否要终止妊娠。

李洁说:“在国内绝大多数还是选择放弃,当然从我们出生缺陷的防控任务来讲,放弃也是对的,否则的话你花那么多精力来做筛查干什么,但有极少数也会选择留下孩子。”

而对于已出生的“唐宝宝”家长来说,及早地了解病症,也有利于对“唐宝宝”尽快进行康复训练,实现生活自理。医生也建议不管是孕前还是孕中,都要重视各项检查。

唐氏综合征的孩子智力只有正常孩子的一半甚至更低,他们也需要更多的关怀和关爱,那他们的生活到底是什么样的呢?我们一起听听唐宝宝的心声。

唐宝宝汇汇心声:“大家好,我是酷爱画画和吃汉堡的汇汇,我今年12岁了,别怕哦,我看起来可能有一点奇怪,有时候我喜欢对着你傻笑,其实,我只是多了一条21号染色体而已啦,大家叫我‘唐宝宝’。给你们介绍一下我画的画《小蝌蚪找妈妈》、《母鸡下蛋》、《汉堡》。”

汇汇的妈妈说:“一本书人家讲十遍,我曾经给她讲过50遍,这一本书连续教她50遍,她才能知道。”

汇汇心声:“这是我的小伙伴,10岁的子涵的画,她最喜欢画画和跳舞,看她画的是《妈妈的微笑》,有时候她会突然抱住你,亲吻你,但是我知道她只是想表达友好。”

子涵的妈妈说:“偶尔带她出去玩,有的家长带着小孩,就说离她远一点。”

汇汇心声:“虽然我们说话有点不清楚,有的时候也理解不了你说的话,但是我们和你们一样,也想要朋友,想要陪伴,我们最大的心愿就是能和你们一起玩,像对待别的好朋友一样对待我们,好吗?今天,是世界唐氏综合征日,我们有一个特殊的画展,展出的都是我们的画,很厉害吧,还有志愿者大哥哥大姐姐来陪我们玩,我们好开心。”

大一学生刘泽宇是一名志愿者,他告诉记者:“这个小女孩特别懂礼貌,我说我把你那个水彩笔盖子扣起来,她说‘谢谢’,虽然说口齿有点不清楚,但是我能听到,我觉得她很好,很可爱,虽然他们有一点(缺陷),但是不妨碍他们有一个美好的心灵。”

汇汇心声:“在学校,老师会教我们画画、跳舞、跆拳道以及别的技能,听说已经有很多哥哥姐姐,通过康复训练和学习,走进了社会,他们有的去面包坊做糕点,有的成了咖啡师,他们都是我的偶像!我们也许不能做很复杂的工作,但是我们想有庇护性的工作场所,让我们拥有一份工作,我们会比别人更加更加认真,加倍珍惜。”

公益发展中心老师刘婷说:“我希望家长从小一定要带这些孩子进行康复训练,等他们的能力提高了以后,然后慢慢地进入社会,他们并不是普通人脑海中想的那种,这个不能做,那个不能做,他们经过训练一定会跟普通人一样融入到社会中去。”

唐宝宝家长说:“我希望她长大以后能有一个饭碗。”“生活自理,经济上有收入,出入平安,就是我们最大的满意。”

(来源:江苏城市频道/王华素 李冰倩 编辑/国正)